Ребенок и болезнь – два этих слова не хочется ставить вместе, но, к сожалению, в жизни так бывает. Очень часто диагноз меняет жизнь детей и их родителей навсегда. Даже если заболевание отступает, всегда внутри присутствует страх, что оно вернется. О том, как справиться с тяжелыми недугами, поговорили в ток-шоу «Точки над i».
Алеся Лакина, ведущая ток-шоу:
Расскажите свою историю.
Евгения Трусова, мама больного ребенка:
В 2019 году у нас родились тройняшки. Один малыш из них родился с множественными пороками развития. Изначально сказали, что это атрезия пищевода. Потом уже сказали, что есть что-то еще. Через четыре часа после родов его отправили уже в ДХЦ наш в Минске. Тогда уже было определено, что еще есть атрезия прямой кишки. Как правило, атрезия пищевода – это уже начинается целая череда различных заболеваний. Его прооперировали. Через неделю не смогли уже снять его с аппарата ИВЛ. Прошлось поставить трахеостому, потому что он сам не мог дышать. У него трахеомаляция очень серьезная, последней степени, где трахея просто схлопывается, и он не может сам дышать.
Алеся Лакина:
Евгения, сначала тройняшки, потом оказалось, что один болен. Вы очень сильная женщина.
Сергей Парчевский, ведущий ток-шоу:
У вас трое детей. Понятно, что материнской любви на всех троих хватает. В тот момент вы фокусировались ведь больше на ребенке, у которого случилась такая беда. Как с остальными детьми взаимодействовали?
Евгения Трусова:
Помогала вся семья – бабушка, муж. Мы так жили. Он полгода прожил в больнице. Где-то мы с ним вместе, где-то были тяжелые ситуации, когда он был один. Только через полгода он вернулся домой.
Алеся Лакина:
Как развивается сейчас ребенок? Сколько ему, кстати?
Евгения Трусова:
Сейчас нам 3,8. У него также трахеостома, от которой мы, возможно, не уйдем. Он питается по гастростоме, сам не может кушать. У него есть множественные нарушения дыхательной системы, есть нарушения неврологические.
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
И аппарат ИВЛ.
Евгения Трусова:
Сейчас аппарат ИВЛ.
Читайте также:
«Рак – это излечимое заболевание». Почему онкология не приговор?
«Нет визуально никаких симптомов». Как родителям принять диагноз ребенка?
