Ребенок и болезнь – два этих слова не хочется ставить вместе, но, к сожалению, в жизни так бывает. Очень часто диагноз меняет жизнь детей и их родителей навсегда. Даже если заболевание отступает, всегда внутри присутствует страх, что оно вернется. О том, как справиться с тяжелыми недугами, поговорили в ток-шоу «Точки над i».
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
Насчет онкологии могу сказать честно. Я работала клиническим психологом в онкологии. Поверьте мне, еще в 1994, 1995, 1996 годах я считала, что страшнее рака болезни нет. Искренне была удивлена, когда пришла, мы начали хоспис, и я увидела ДЦП. Тогда слова СМА не было еще, между прочим. Там были одно слово ДЦП и какие-то заболевания. Верднига-Гоффмана было, СМА – такое не слышала я. Для меня это было – что, и это болезнь? Что может сравниться с раком? Оказывается, может сравниться с раком. Рак – это излечимое заболевание. Когда работала я психологом, так на это всегда настраивала, что это страшное, но вместе с врачами, мамой, вами мы соберемся. Неважно, сколько у тебя процентов – 3 или 30. Настройся, это твои проценты, и иди на эти проценты – онкопсихология.
Здесь чуть-чуть по-другому. Когда ребенок рождается с неизлечимым заболеванием, и никто не говорит, что ваш ребенок вылечится. Поверьте, в онкологии каждому мы говорим, что сделаем все, что можно, ваш ребенок будет здоровым. То есть врачи настраивают. Когда мы говорим про эти заболевания, родители слышат другое.
«Постоянно идет ухудшение». Что известно о реабилитации детей со СМА – подробнее здесь.