Новости Беларуси. Гость программы «В людях», общественный деятель Юлия Артюх рассказала, как диагноз дочери мотивировал помогать людям.
Вадим Щеглов, ведущий:
У вашей дочери врожденная непереносимость белка. Когда вы об этом узнали, что почувствовали? Ведь это дополнительная нагрузка очень большая на вас как на маме, ведь не все ребеночек может кушать.
Юлия Артюх, общественный деятель:
В 2015 году родилась Алиса. Ей поставили диагноз фенилкетонурия. Это нарушение обмена веществ, когда человек не может кушать все продукты с общего стола, а есть такие значительные ограничения. Например, можно кушать ту же картошку, но в ограниченном количестве. Помимо этого, запрещены абсолютно все крупы, абсолютно все мучные изделия, яйца, творог, молочные продукты. То есть всего этого кушать нельзя всю жизнь. Нужны специальные низкобелковые продукты.
Когда Алиса родилась, это был шок, стресс – как дальше жить, что с этим делать? Потом взяли себя в руки, поняли, что ребенок должен видеть счастливых родителей. Мы, в свою очередь, сделаем все, чтобы ребенок был счастлив в нашей стране. И началась активная деятельность меня уже не только в роли мамы, а было организовано общественное объединение.
Вадим Щеглов:
Вы собрали таких же мам, которые столкнулись с подобной проблемой. А в чем была необходимость объединиться?
Юлия Артюх:
Были вопросы, которые на государственном уровне недостаточно рассмотрены, не закреплены законодательно.
Вадим Щеглов:
Что это за вопросы?
Юлия Артюх:
Один из вопросов – это организация питания таких деток в учреждения здравоохранения, образования, в детских садиках, школах. Были какие-то локальные нормативно-правовые акты. В основном, дети принимались на общих условиях, а организация питания как-то индивидуально происходила. Каждый раз, когда поступал ребенок в то или иное учреждение образования, возникали одни и те же вопросы.
Вадим Щеглов:
Ваша борьба к каким-то успехам привела? Какие-то изменения были приняты в нормативные документы по организации питания в школах, садах, больницах?
Юлия Артюх:
Да, безусловно. На государственном уровне был принят приказ Минздрава Республики Беларусь, согласован с Министерством образования Республики Беларусь. Это означает, что теперь таких детей принимают в школы, в садики, организовывают питание в больницах, в лагерях, санаториях.
Вадим Щеглов:
Сколько таких детей в Беларуси?
Юлия Артюх:
Таких детей – порядка 306 человек, это до 18 лет, а в целом в Республике – где-то 1 000 больных, это не очень много, на самом деле.
Вадим Щеглов:
Даже если бы их было двое, это стоило того, чтобы это делать. Вы себя можете назвать счастливой?
Юлия Артюх:
Да, могу.
Вадим Щеглов:
А что это для вас, в вашем понимании?
Юлия Артюх:
Для меня счастье, в первую очередь, – это моя семья. Это моя крепость, моя любовь, это все для меня. Моя семья, супруг, дети, родители, мои близкие – это тоже моя семья, я не ограничиваю кровной принадлежностью свою семью. Это любимое дело, общественная деятельность, работа, моя активность. То, что я реализовала себя как общественный деятель, я помогаю людям. Это очень важно для меня. Когда мне пишут мамы с такой радостью, что ребенок сегодня пошел в садик, целый день его кормят. Обычному человеку это осознать очень сложно, порадоваться вместе с нами. Мы, мамы таких деток, друг друга очень понимаем.
В гостях у Юлии Артюх: «Я работала няней в Америке и понимаю, что такое зов Родины» (подробности здесь).
