Новости Беларуси. Этот сюжет посвящён маленьким белорусам с редким генетическим заболеванием – непереносимостью белка. В списке запрещённых для малышей продуктов макароны, хлеб и даже молоко, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ.
Как правильно скорректировать рацион для таких детей и определить баланс между тем, что вкусно и полезно? Найти ответ на эти вопросы родителям помогли учёные Академии наук.
Корреспондент Ксения Худолей изучила особенное меню.
Ксения Худолей, корреспондент:
В веренице собственных дел и забот мы часто не замечаем, о чем печалятся другие. А ведь среди случайных прохожих немало людей, которым нужна помощь. И они научились находить друг друга, объединяться и вместе справляться с жизненными трудностями.
На 5,5 тысячи новорожденных белорусов приходится один малыш с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией. Всего в нашей стране несколько сотен детей, организм которых не усваивает белок. Их жизнь кардинально отличается от жизни сверстников, а здоровье напрямую зависит от пищевых привычек.
Алиса Артюх:
Я ем макароны, и у меня есть клёцки.
А что больше нравится тебе?
Макароны с супом, вкусные.
Алисе пять лет. Девочка с улыбкой рассказывает о любимых блюдах и помогает маме с готовкой. Но еще совсем недавно продукты, незаменимые для ребенка с диагнозом фенилкетонурия, раздобыть родителям было не так-то просто. Юлия вспоминает, как впервые услышала тревожную новость – ваш ребенок болен.
Юлия Артюх, многодетная мама, председатель БРОО «Будущее без границ»:
Конечно, это был огромный удар – как жить, что делать? Ребёнок не такой, как все. Мало информации было, хотя есть интернет, доступ. Врачи тоже рассказали, но всё равно было такое потрясение. Потом, когда ты понимаешь, что твоему ребёнку придётся жить в социуме, что есть нерешённые вопросы, что есть ещё множество таких детей, у нас их сейчас в республике порядка 300 деток до 18 лет, и что таким же детям надо как-то взаимодействовать в обществе, жить, строить свои планы, думаешь: «Ну, надо вставать и что-то делать».
Тогда, собрав силы в кулак, молодая мама решила не ждать, а действовать. И вот уже три года как Юлия возглавляет общественное объединение помощи детям, больным фенилкетонурией. В нём общая беда свела около сотни родителей. За несколько лет им удалось сделать жизнь своих детей более комфортной и безопасной. Вместе с Минздравом активисты организовали питание больных детей в учреждениях образования. Теперь школы и садики не просто знают о проблеме, но и готовят для особенных детей особенный рацион.
Юлия Артюх:
Белок неправильно расщепляется в организме и поражает центральную нервную систему. Если не соблюдать диетотерапию, то ребёнок вырастает умственно отсталым, вплоть до идиопатии, олигофрении. Это серьёзные нарушения, которые не имеют обратного эффекта. Было довольно сложно приобрести специальные низкобелковые продукты. На данный момент мы в совместной работе с центром по продовольствию Академии наук разработали линейку собственных белорусских низкобелковых продуктов – доступных, качественных.
Когда-то единственно возможный импортный вариант продуктов теперь родители заменяют на отечественные разработки. Мамы и папы обеспечили свою продовольственную безопасность. Наши ученые нашли способ производить для малышей низкобелковую пищу. На базе опытно-технологического участка в Марьиной Горке уже создано производство, налаживается промышленный выпуск такого питания.
Елена Моргунова, заместитель генерального директора по стандартизации и качеству продуктов питания НПЦ НАН Беларуси по продовольствию:
Эта продукция либо не содержит совсем белок, либо низкобелкового направления. Это макаронные изделия, это разные смеси для выпечки, это пюре картофельные, клёцки картофельные, молоко, сосиски. Огромный ассортимент продукции.
Поделиться рецептами и родительскими секретами, а иногда просто поговорить, почувствовать поддержку. Несмотря на пандемию коронавируса, мамы из «Будущего без границ» всегда на связи. У каждой своя история и свои сложности, но общая цель стирает и расстояния, и беспокойство за здоровье малышей.
Ксения Марушенко:
Родила долгожданного ребёнка, радовалась, но радовалась недолго – около недели. Потом звонок – сообщили новость, что скорее всего заболевание, плохой анализ пришёл. Ощущения страшные: потерянность, страх, неизбежность. Очень тяжело переживали, для мужа вообще тяжело было очень. Я даже не передам, наверное, словами, насколько это тяжело, особенно если первый ребёнок. Сейчас морально намного легче, мы адаптировались, привыкли, мы об этом не думаем. Да, конечно, мы всегда помним, что нам надо следить за питанием, что надо взять анализ. Но я себя настроила так, что нужно жить с теми мыслями, что у меня обычный ребёночек, что он ничем не отличается от других деток, просто у него особенное питание.
В планах родителей еще немало проектов, которые помогут всем детям с фенилкетонурией не чувствовать себя дискомфортно. Однако каждый из активистов готов сотню раз повторять, что рассчитывать на волшебство – не значит решать проблему. Здесь нужно самим искать варианты, предлагать идеи, подключать госорганы. Ведь судьба маленьких белорусов – общая забота, а помощь приходит к тому, кто ее ищет.
