«Хоспис – это не здание, это философия»: родители и медперсонал о детях, которых нельзя вылечить, но нужно помогать жить

Новости Беларуси. Говорят, на пороге неизбежности открывается вечное. Следующий репортаж программы «Неделя» на СТВ посвящен как раз той человеческой мудрости, которая соседствует с самым, казалось, страшным – смертью.

Паллиативная помощь – это особый вид медицины, где понятия жизнь и смерть не делят, а каждую минуту превращают в подарок судьбы.

На неделе в Боровлянах под Минском презентовали новое здание Белорусского детского хосписа. Считается, что учреждения такого типа – это не просто палаты и койки – это целая философия жизни. Анастасия Винчо пообщалась с теми, кто живет по канонам вечности. И не придумала ни слова от себя, только их истории, как есть.

Людмила Ширяева, мама:
Как у совершенно здоровых людей рождается такой ребенок? Что не так?

Екатерина Горельчик-Сафонова, мама:
Мы сражались, он сражался.

Елена Авдеенко, заведующая отделением медицинской паллиативной помощи государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
Для чего я тогда здесь? Для того, что им помочь.

Татьяна Лысова, старшая медсестра отделения выездной патронажной службы государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
У них каждый день может быть последним днем. И каждый этот день нужно прожить.

Ирина Зуева, медсестра Белорусского детского хосписа:
Я помню всех детей, которые ушли.

Людмила Ширяева, мама:
Истории, мам, они очень похожи. Это хорошая беременность. Нам на то время  было по 37 лет. Мы только построили квартиру. Так ждали мы ребеночка. Влад родился в марте, а мы домой приехали первый раз в ноябре.

Екатерина Горельчик-Сафонова, мама:
Просто эмоциональный коллапс первые сутки. А потом просто плачешь. Долго плачешь, пока его тебе не возвращают домой. А вернули мне его ближе к тому, когда ему исполнилось полгода.

Ольга Мычко, главный врач государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
Это колоссальный труд. Наша задача – обучить родственников, потому что, как я говорю, академики и даже врачи, которые раньше с этим не сталкивались, не знают, как поменять памперс, как переодеть пациента в постели, как его правильно покормить.

Ирина Зуева, медсестра Белорусского детского хосписа:
Когда я впервые пришла в хоспис, я увидела там фотографии детей, которые ушли. Я не могла понять, как вообще пережить маме потерю ребенка. Сразу возникла мысль в подсознании, что я буду здесь работать.

Татьяна Лысова, старшая медсестра отделения выездной патронажной службы государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
Мне было очень тяжело. Первые 2 месяца я плакала. Я думала, что я спасу мир, что я многое умею, что я многое знаю. Здесь не надо этого. Здесь нужно просто понять, что если не ты, то кто другой?

Елена Авдеенко, заведующая отделением медицинской паллиативной помощи государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
Самое большое счастье – это когда человека привозят с болями, серого, кричащего, а через 10-15 минут ты слышишь или как он щебечет по телефону, или заходишь в палату, а тебе улыбаются. Даже не улыбка на лице – глаза улыбаются.

Ирина Зуева, медсестра Белорусского детского хосписа:
Помогать другим для меня совершенно естественно. У меня столько нерастраченной любви, что я могу всю эту любовь отдать детям, с которыми я работаю. Я им отдаю эту любовь, а она у меня не заканчивается.

Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
Я не устаю повторять, у меня уже, наверное мозоль будет на языке, что «Хоспис» – это не здание, это философия. Работать с детьми, которых нельзя вылечить, но им помогать, сложнее. Оно сложнее. Это другой уровень. Уровень душевный. Философский.

Ольга Мычко, главный врач государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
По сути дела, работники, которые добавляются в наш коллектив, это люди, которые имеют уже собственный опыт. У меня отец тоже имел онкологическую патологию, он уходил от онкологического заболевания.

Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
Когда спрашивают, когда это закончится, ответ — никогда. Это не закончится никогда. Ты с этим будешь жить всю свою жизнь. Только если ты с этим сможешь жить.

Татьяна Лысова, старшая медсестра отделения выездной патронажной службы государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
Ты не сможешь без того, что тебе дают эти люди в конце их пути. Они знают намного больше, чем мы. И мы даже больше у них учимся, чем они у нас. В паллиативе нет посторонних людей. Вот поэтому я здесь.

Людмила Ширяева, мама:
Эти дети в семьях не просто так. Они учат нас очень многому. Мы проходим этот пусть, и мы меняемся сами. И сегодня я могу сказать, что я благодарю Бога за каждую минуту, которую дает на общение с этим ребенком. 

Дарел Энн Хардмэн, председатель попечительского совета Белорусского детского хосписа (Великобритания):
Тема паллиатива — очень тяжелая тема. Мы не любим говорить о том, что мы уходим из жизни. Очень важно таким деткам вернуть детство. Может на короткое время, но вернуть им полноценное детство. Чтобы пока они живы, они могли радоваться своей жизни.

Ольга Мычко, главный врач государственного учреждения «Больница паллиативного ухода «Хоспис»:
У человека нельзя забирать надежду. Потому что мы действительно не знаем, что с нами будет завтра.

Анастасия Винчо, СТВ:
Этому сюжету не нужны комментарии, слова его героев не нужно толковать. Я дала возможность высказаться тем, кто каждую минуту помогает нуждающимся жить и уйти достойно.