Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова: «В любом пациенте ты в первую очередь должен видеть человека»
На днях Президент Беларуси вручил специальные премии деятелям культуры и искусства, а также премии «За духовное возрождение». Одной из них наградили коллектив Белорусского детского хосписа за утверждение идеи человеколюбия и милосердия, значительный вклад в создание национальной системы детской паллиативной помощи.
Те, кто вдохновляют. Репортаж СТВ о лауреатах премии «За духовное возрождение»
Гость программы «Утро. Студия хорошего настроения» на СТВ» – директор Белорусского детского хосписа – Анна Горчакова.
Как коллектив принял эту награду?
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
Вы знаете, пришло это на награждении, когда был концерт, все было торжественно. Смотрю на моих девочек, а у них уже слезы. Я это восприняла как-то так, как-то не верилось. И только когда я вышла на сцену, тут появилась гордость.
Скажите пару слов о проделанном пути.
Анна Горчакова:
Я вот 25 лет вспоминаю, вот оглядываюсь: что было трудного? Конечно, было трудно. Наверное, самое трудное – это общение с детьми, с родителями, потери – трудное. 25 лет, я считаю, что мы хорошо поработали. Во-первых, мы сохранили ядро, ведь команда – это самое главное. И я с гордостью могу сказать, что Беларусь – это одна из немногих стран на постсоветском пространстве, в которой есть система паллиативной помощи.
Надо ли медику хосписа мыслить как-то по-другому?
Анна Горчакова:
Да. Качество жизни состоит только на одну четверть из физических потребностей, т. е. медики здесь одну четверть. Дальше идет психологическая часть, социальная и духовная. Только мультикоманда может быть, это целостный подход, поэтому здесь должно быть паллиативное видение. И в основе этого лежит уважение человека, в любом пациенте, ты в первую очередь должен видеть человека. В этом больном ребенке ты видишь ребенка, вот это паллиативный подход. Вот без этой жалости. Я всегда говорю: есть эмпатия, есть симпатия. Симпатия: ой, жалко бедного ребеночка. Эмпатия –ребенок нуждается в помощи, я могу помочь – нет, кто может помочь? Я пойду, приглашу – помогут.
Возможно, развенчание стереотипов – это тоже отчасти ваша работа.
15% наших пациентов – онкология, только 15! Остальные – врожденные пороки развития. Занчит, сколько лет родителям? 20-21, 25. Либо второй ребенок, который родился один здоровый, а второй родился с пороком развития. Это ребеночек с рождения и эти дети идут туда к нам, они наши соседи, и мы должны сделать такое общество, которое их приняло как равных. Детский хоспис с самого начала был построен не для онкологии, а для социальной передышки детей, то есть чтобы родители могли отдохнуть, чтобы дети могли отдохнуть. С самого начала у детского хосписа были другие цели и три задачи. Первая задача – социальная передышка. Вторая задача – помощь жизни паллиативной помощи на дому, то есть дети должны жить на дому. Но самое главное, что мы делаем: у нас есть горячие линии 24 часа, мама всегда знает, когда страшно, она в три часа ночи может позвонить своей медсестре.
Что нужно ребенку? Да любовь ему нужна, больше ему ничего не нужно. Любовь мамы, чтобы она не была замотанная: если мама не спит ночью, у ребенка судороги, то она хоть и любит этого ребенка, она просто уже изнемогает. Чтобы папа не думал о том, что его жизнь только работа, работа, работа и дома вот прийти деньги положить – и обратно на работу, чтобы семья могла жить. Вот качество жизни – это основное то, о чем мы говорим в детском хосписе.
Чем вы живете?
Анна Горчакова:
Показать, что хоспис – это не пугающее слово и очень много мы можем сделать для того, чтобы ребенок, мама и вообще вся семья чувствовала себя спокойно. Мы можем это сделать.
Мы подвели итоги и поняли, что мы молодцы! У нас мобильная реабилитация – это наша программа. Мы выучились, где только можно, и вы выезжаем в регионы. Эта моя тяжелая программа, которой я уже занялась и которая мне сердце рвет – это молодые взрослые. С этого года мы начинаем программу паллиативной помощи молодым взрослым до 35 лет.
