Кожа у людей-бабочек травмируется от любого воздействия. Вот как помогают таким пациентам в Беларуси

Буллезный эпидермолиз – группа генетических заболеваний, при которых даже незначительное воздействие на кожу приводит к образованию пузырей. На их месте остаются болезненные раны. Анна Бушмелева с тяжелым диагнозом столкнулась лицом к лицу, когда обнаружила это заболевание у своей дочери Сони. Соне шесть, в 2022 году девочка пошла в первый класс. Несмотря на трудности на своем пути, юная леди прекрасно справляется с жизненными препятствиями и широко улыбается этому миру.

Анна Бушмелева, мама Сони:
У нее много интересов, она любознательная, любопытная, она очень интересная и творческая, и у нее буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Самое сложное в ее жизненном этапе – это то, как это воспринимают другие люди. При всем я вижу, что она абсолютно спокойна. Если что-то происходит вне дома, в школе или саду, она сама может себя полечить.

Когда у ребенка что-то болит, уровень родительской тревоги несомненно возрастает. Они начинают сильно нервничать и переживать за свое чадо.

Мама Сони:
Больно бывает часто – когда нужно поменять повязку, когда нужно обработать рану. Это очень неприятно, мягко говоря. Я Соне в случае чего говорю: самое главное – держать хвост пистолетом, что бы ни случилось. Надо жить, мы живем, мы двигаемся. Я бы посоветовала во всем поддерживать своего ребенка. И любите своего ребенка, просто любите.

Сегодня на территории Республики Беларусь под наблюдением врачей-дерматовенерологов находятся 115 пациентов. 35 из них проживают в Минске: 18 взрослых пациентов и 17 детей. К сожалению, пока не выявлены методы, которые бы позволили полностью избавиться от заболевания, однако больным оказывается всевозможная помощь.

Светлана Яковлева, врач-дерматовенеролог Минского городского клинического центра дерматовенерологии:
С 2011 года на базе Минского городского клинического центра дерматовенерологии функционирует республиканский кабинет генетической патологии кожи, который оказывает помощь пациентам с генодерматозами, в том числе с врожденным буллезным эпидермолизом. Пациентам предоставляется обеспечение бесплатными лекарственными средствами для наружной терапии и перевязочными материалами со скидкой 90 %.

Кожа пациентов с буллезным эпидермолизом по своей хрупкости напоминает крыло бабочки, она очень нежная, и в ответ на любую травму возникают раны. Рекомендуется носить мягкую одежду и обувь, избегать металлических застежек, замков, использовать специальные перевязочные средства, которые отличаются от обычных.

Светлана Яковлева:
На базе республиканского кабинета генетической патологии кожи с 2019 года функционирует школа для пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. На занятиях школы пациентов учат правильно ухаживать за кожей, обрабатывать раневые поверхности.

В 2020 году было также создано Республиканское общественное объединение содействия больным буллезным эпидермолизом.

Светлана Романчик, председатель Республиканского общественного объединения содействия больным буллезным эпидермолизом:
Направлено оно было на взаимопомощь и поддержку больных. Когда, больные обращаются и говорят: у нас нет стоматолога, который работал бы с больными буллезным эпидермолизом. И тогда Минздрав или комитет здравоохранения горисполкома находят врачей.

На протяжении многих лет люди с этим диагнозом получают спонсорскую помощь и от фонда «Шанс».

Светлана Романчик:
Наши больные очень любят жизнь и знают цену каждой помощи.